Il papà e la mamma della bimba affetta da una grave forma di Atrofia muscolare spinale nominati Cavalieri dal Presidente della Repubblica per l’impegno nella tutela della salute psico-fisica
GUARDIAGRELE – Da Guardiagrele al Quirinale. I genitori di Noemi Sciarretta, la bimba di Guardiagrele affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma), malattia altamente invalidante, sono diventati oggi Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana.
A consegnare il riconoscimento a papà Andrea Albano Sciarretta e mamma Tahereh Pisciotta è stato il Presidente Sergio Mattarella.
Il Presidente ha conferito l’onorificenza motu proprio con la seguente motivazione ufficiale: “Uniti dal comune impegno per la valorizzazione e la tutela della salute psico-fisica”.
Andrea e Tahereh hanno fondato l’Associazione Progetto Noemi allo scopo di sostenere la ricerca scientifica e promuovere forme di tutela a favore delle famiglie e dei loro bisogni assistenziali.
Durante la cerimonia il Capo dello Stato ha incontrato Noemi e il fratello Mattia, condividendo con la famiglia un momento di profonda intensità umana.
L’impegno dei fondatori di Progetto Noemi nasce tredici anni fa dalla diagnosi della figlia e si è trasformato in un percorso civile che ha contribuito al rafforzamento dei servizi sanitari pediatrici in Abruzzo e alla promozione dei diritti delle famiglie con disabilità gravissime.
“Ringraziamo il Presidente della Repubblica per averci insigniti del titolo di Cavaliere”, hanno detto i genitori, “in questi tredici anni Noemi, e tutti i bambini come lei, ci hanno insegnato il valore inestimabile della vita. Un valore che non può essere misurato in termini economici o burocratici, ma che rappresenta il fondamento stesso di una comunità civile”.
“Ogni giorno migliaia di famiglie lottano affinché siano riconosciuti i diritti dei propri figli e dei genitori caregiver familiari, e affinché sia garantita una risposta efficace ai bisogni sanitari e sociali, attraverso sostegni e tutele concrete, quale base fondante di un’istituzione attenta, presente e responsabile”.
“Noi abbiamo dovuto lottare senza arrendersi di fronte ai tanti muri”, hanno ricordato, “burocratici, sanitari e sociali incontrati. Abbiamo chiesto con forza, attenzione e il pieno riconoscimento del diritto alla vita”.
“Essere Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana rappresenta una spinta a proseguire obiettivi di vitale importanza e a contribuire a una maggiore consapevolezza nazionale su cosa significhi dedicarsi ventiquattr’ore su ventiquattro alla gestione di patologie gravi e complesse”.
“Il valore più profondo di questa onorificenza è il riconoscimento che le nostre realtà esistono. Ed è arrivato il momento di prendersene cura in modo strutturale, attraverso un’istituzione che sappia farsi madre e padre, che investa senza esitazioni sulla qualità della cura e della vita, sia in ambito ospedaliero che territoriale”.
“Noemi, attraverso il suo sorriso e la sua determinazione, ha trasformato la parola Sma in “Senza Mai Arrendersi” e rappresenta la voce di centinaia di realtà. Siamo onorati che il nostro esempio rappresenti oggi valore nazionale: significa che combattere con profondo sacrificio e indomita perseveranza per il riconoscimento di diritti inalienabili, mettendo al primo posto la persona umana, è sempre la strada giusta da percorrere”.
“Questa onorificenza non rappresenta per noi un punto di arrivo”, conclude la coppia, “piuttosto un mandato da parte del Presidente della Repubblica a un impegno rinnovato verso tutte le tante altre famiglie che non hanno voce e lottano e soffrono nel silenzio”.
